Desde que se enteraron que su hija padecía una rara enfermedad, han hecho secuenciar dos veces el genoma completo de la pequeña, hasta dar con el gen causante.
En su tarea de investigar hasta el fondo la enfermedad,- que le impide hablar y moverse- han recurrido a 70 científicos, y han descubierto otros 53 casos en todo el mundo. Todo un fenomenal esfuerzo para buscar la cura que pueda conducir a corregir el trastorno que causa el gen conocido como NGLY1, entre los 3 mil millones que tiene el ser humano.
Se trata de la pareja formada por Matt y Cristen Wilsey, ambos egresados de la Universidad de Stanford, y de su pequeña hija Grace. Se han dedicado a tiempo completo para conseguir recursos y comprometer a las mejores mentes, alrededor de una enfermedad que hasta ahora nadie sabe tratar.
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